2 de diciembre de 2019
Aquest mes de desembre en el que tant sentim a parlar de les malalties minoritàries degut a la Marató de TV3, el Laietà i el seu Restaurant volen ajudar a recaptar fons per a la investigació de l’Hemiplegia Alternant de la Infància.
Aquesta és una malaltia neurològica ultra minoritària que afecta a 1 de cada milió de persones. Actualment, a l’Espanya hi ha només 25 casos diagnosticats (8 a Catalunya). Clínicament es defineix per episodis repetits de paràlisi d’un costat del cos o l’altre (alternativament) o de tot el cos sencer. Aquests episodis poden durar des de segons, minuts, hores fins a dies. La malaltia també comporta un retràs en el desenvolupament psicomotriu i cognitiu dels afectats.
Actualment no hi ha cura per aquesta malaltia i gairebé tots els esforços van enfocats al projecte de Teràpia Gènica del Dr. Steven Gray de la University of Texas Southwestern. Un altre projecte d’investigació és l’ Observ-AHC de Duke Institute for Brain Sciences i amb participació de l’Hospital Sant Joan de Déu.
El cava solidari és el DUC DE FOIX BRUT NATURE de Cellers Covides, l’ampolla la podeu obtenir per 7€ i la caixa de 6 ampolles per 40€.
Podeu fer les vostres comandes al Restaurant del Laietà, trucant o enviant un WhatsApp al mòbil 665 911 372 o bé enviant un correu electrònic a info@aesha.org.
Tots els fons aniran en benefici d’AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante) per finançar la investigació per una possible cura a l’Hemiplegia Alternant de la Infància.
Per més informació sobre la malaltia podeu mirar el documental Human Timebombs.
